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唐山16岁抽动男孩的康复之路 更多患儿渴盼社会关爱!

2018-08-30 18:13:27 来源: 中华网 作者:
摘要: 南临渤海,北依燕山,毗邻京津是唐山。在华北平原的广袤大地上,历史经过变迁,简单朴实的人民,经过了各种历史更迭地理变迁与自然灾难的洗礼。正如一场大地震后,改变了无数个家庭的

 南临渤海,北依燕山,毗邻京津是唐山。在华北平原的广袤大地上,历史经过变迁,简单朴实的人民,经过了各种历史更迭地理变迁与自然灾难的洗礼。正如一场大地震后,改变了无数个家庭的命运,而在很多事情面前,家庭或个体个人,则都显得脆弱而渺小。

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16岁,青葱如马的花样年华,年轻俊朗的徐尙强,学习成绩优异,与生俱来的不同寻常的经历,则跟唐山这片土地有着血肉相连的命运。小时候的徐尙强,早产(剖腹产,因母亲怀孕期间,被诊断出子宫肌瘤囊肿),那时幼小的他,生出来才2.7kg。可想而知,小时候的徐尙强是何等瘦弱。也许后来要发生的一切,正跟当初出生时的孱弱有着密不可分的关系。也许当时某一个小小的因素,则隐埋成为日后真正的问题根源。

 

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唐山大地震那年,徐尙强失去了爷爷奶奶,从小瘦弱的他,却得到了姥爷呵护备至的关爱,从小视如己出,疼爱有加。也许时间是最好的催眠师,能让人暂时告别那些伤痛的回忆。但生活总处处充满了意外。2017年9月,徐尙强开始频繁出现扭颈耸肩挤眼睛。起初家人没觉得不对劲,可能孩子身体哪里不舒服,慢慢越来越频繁,越来越严重。开始发作时清嗓子发出吭吭声、最严重时,疯狂的嚎叫,歇斯底里。继而挺肚子、扭颈挤眼等。情况变得一发不可收拾,家人也不知道所错。一个阳光少年在唐山大地震的几十几年后,再一次面临生活的巨大考验。

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遇到这种情况,徐尙强的病情把他父母吓坏了,起初他们开始用网络搜索,查询相关疾病病理和原因症状,于是他们认为是颈椎疼痛,但实际情况却并非这样,用治疗颈椎疼痛的方法一直没治疗好。于是他们在当地的三甲医院开始检查;通过脑电图、ct等癫痫检查等,经过医生的诊断,当地医生专家认为是癫痫和系统治疗,起初他们认为是“癫痫”,于是用治疗癫痫的方法去治疗,但也丝毫不见效果,索性家人对徐尙强甚是关心,在治疗一段时间后,没有见到明显效果就放弃了治疗,于是开始寻找别的治疗途径。

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据北京天使儿童医院行为发育科王东记主任介绍:“抽动症的症状通常可以受孩子的意志短暂控制,很多家长说,让孩子“强忍”一会儿(但建议家长尽量不要引导或强制孩子这样去做),睡着以后症状会明显减轻或消失。癫痫发作形式一般是比较固定的,比如口吐白沫、口唇青紫、四肢抽搐、全身僵直等,且癫痫抽搐发作的次数是远远少于抽动症的抽动次数的。抽动症儿童在症状出现的时候,意识是完全清楚的。而大多数癫痫发作时,孩子的意识是不清楚的。而癫痫儿童的脑电图表现为癫痫样放电。抽动症的症状发生,不会损伤孩子的认知功能。而癫痫频繁发作,会对孩子的认知功能造成不同程度的损害。”

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后来在当地另外一家甲级医院进行检查确诊后,这时候才确认是“抽动症”,但由于抽动症是青少年的疑难病症,且都是小领儿童容易患上的。但像徐尙强这样大龄的抽动症患者,是非常少见的。当地的专家于是给出了以西医为主的治疗方案,但并未起到效果,因为当时用药后,短暂时间内没事,但过药效几天后,会发作的更厉害。这样的治疗在后来看来。徐尙强的家人和自己都会觉得,那时遇到的医生,并没有解决自己的问题,反而延误很多的治疗时间。因为孩子所承受的痛苦,以及在兜兜转转的家和医院之间,浪费了很多。

 

 

兜兜转转之间,还是看看网络,四处跟朋友打听,机缘巧合徐尙强一家来到了北京天使儿童医院,遇到他的主治医生王东记主任。也是他患抽动症一年来,最后的一个主治医生。徐尙强告诉我们:“如果没有遇到对的医生,还会遭受更久的折磨,自己已经不自信了,不敢面对自己了。王主任是我看病以来,见到最用心负责的医生了,我刚开始很不安,也很疑虑,到治疗后一个阶段就有效果,我很感谢王主任,对我特别用心负责,每一个治疗细节以及用药都讲解的很细致。”

 

从北京天使儿童医院检查诊断之后,行为发育科王东记主任给出的诊断是“抽动症-中度”,虽然是疑难病,但还有得治。找准方法和治疗的综合性,通过观察和逐步推进治疗方案,有针对性的用药和加以辅助的治疗。因为徐尙强之前采用的西医为主的治疗方案已经对他的抽动症没办法从根源上解决问题,反而病情越来越严重。现在则需要重新考量治疗方案。才能有效的对症分型解决孩子的实际问题。

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在治疗“抽动症”的实际案例中,王东记主任是对症分型,针对不同的孩子的情况设计不同的治疗方案,有的可能适合西医,有的适合中医综合的方法。而大龄的抽动则更为复杂,很多发病原因都是小时候埋下的祸根。王东记主任介绍:“用西药治疗会越治疗越严重抑制肌肉动,硫必力会造成身体发胖等副作用。所以我才用中医汤药综合经颅磁治疗,物理治疗

结合脊柱两侧埋线疗法,能有效改善她这样的情况,通过3个左右疗程彻底改善徐尙强这样的大龄“抽动症病例”。

 

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治疗3个疗程,之后,徐尙强病情稳定,不再复发。康复后,徐尙强及其家人和姥爷为感谢北京天使儿童医院,送来了锦旗,锦旗虽小,含义深刻。包含了来自唐山的普通百姓真诚的感恩之情,也包含了对北京天使儿童医院的专科医疗服务的认可。

 

医者大道,治病治本更需开化人心。普及儿科医学知识,帮助百姓提高儿童疑难病认识。切勿病急乱投医以及盲目选择治疗。让我们一起为孩子的将来,撑起健康的守护屏障。北京天使儿童医院始终秉持:“健康一个孩子,成就一个家庭”,并定期开展儿童疑难病知名专家联合会诊,汇聚京城三甲名医(其中长期坐诊我院专家来自:首都儿研所、北京儿童医院、中国康复中心、中日友好医院、安贞医院等),有效利用京城儿科医疗资源,建立国内领先的儿科专业医疗服务能力,更好地为儿童提供安全、有效、优质的医疗服务

(备注说明:本案例真实可查,为保护患者隐私,徐尙强为化名)

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